Davi, um menino diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne, enfrenta desafios diários em função de sua condição rara. Para garantir a continuidade de seu tratamento, sua família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos destinados a sessões intensivas de fisioterapia, aquisição de medicamentos e manutenção da qualidade de vida do menino, especialmente diante do agravamento de seu quadro motor.
A Distrofia Muscular de Duchenne afeta aproximadamente um em cada 5 mil meninos nascidos vivos, resultando em cerca de 300 novos diagnósticos anuais no Brasil. A doença é provocada por um defeito em um gene no cromossomo X, que impede a produção da distrofina, uma proteína vital para a estabilidade e integridade das membranas musculares. Em estágios avançados, a degeneração muscular pode se espalhar das pernas para os braços, afetando também a musculatura respiratória e o coração.
O diagnóstico de Davi ocorreu quando ele tinha apenas 5 anos, pegando sua família de surpresa, já que eles não tinham conhecimento prévio da doença. A partir desse momento, tiveram que reorganizar sua rotina para enfrentar os desafios impostos pelo tratamento.
“Foi o dia em que nossa vida mudou completamente. Tivemos que aprender aos poucos, entre consultas, pesquisas e interações com profissionais e outras famílias”, relata Pâmela Ramos, mãe de Davi.
Atualmente, Davi já não consegue mais andar sozinho e depende de assistência total para atividades cotidianas, como levantar-se e ir ao banheiro. Como a Distrofia é degenerativa, as sessões de fisioterapia e hidroterapia têm o objetivo de retardar a progressão da doença e preservar a funcionalidade do menino pelo maior tempo possível.
Para se dedicar inteiramente aos cuidados dos filhos, Pâmela abandonou sua carreira profissional. Além de Davi, ela também acompanha Matheus, outro de seus quatro filhos, que é autista e apresenta outras questões de saúde em avaliação. Atualmente, a renda da família provém exclusivamente dos dois empregos de Edgar, pai responsável por custear os custos da rotina de cuidados.
“Junto com a dor, nasceu também a decisão de lutar pelo Davi todos os dias”, destaca Pâmela.
A continuidade do tratamento demanda um investimento superior a R$ 25 mil anuais, quantia que cobre terapias, medicamentos e adaptações necessárias à cadeira de rodas de Davi, conforme suas novas necessidades motoras.
Os próximos passos do tratamento envolvem buscar orientação jurídica para possibilitar o acesso ao Givinostat, um medicamento de alto custo indicado para retardar a evolução da doença. Enquanto aguardam definições legais, a prioridade da família é manter as terapeutas especializadas na Universidade Santa Cecília e realizar a adaptação da cadeira de rodas, com um orçamento estimado em R$ 3 mil.
“Davi nos ensina todos os dias. Apesar dos desafios que nenhuma criança deveria enfrentar, ele continua sendo forte”, afirma Pâmela.
Para aqueles que desejam ajudar, as doações podem ser realizadas via PIX, utilizando a chave 223.007.198-00, ou para mais informações, o contato pode ser feito pelo telefone (13) 98871-4183.
“Cada contribuição representa muito mais do que um valor financeiro. Ela significa a possibilidade de Davi continuar recebendo os cuidados necessários, com mais conforto, qualidade de vida e esperança para o futuro”, finaliza a mãe.
Fonte: https://santaportal.com.br/baixada/familia-faz-campanha-para-tratamento-de-menino-com-doenca-rara/
